birlikte Mümkün Projesiyle SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekilecek

Leyla

Global Mod
Global Mod
25 Mar 2021
2,510
0
1
SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü proje, hem de SMA ile ilgili aktüel ve yanlışsız ayrıntıların halkın bilgisine sunulmasını içeriyor.

Proje kapsamında sunulan dijital platform, SMA hastalığının yanlışsız tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal takviye üzere tahlilleri bir ortaya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının muhtaçlığı olabilecek bilginin ve muhtaçlığın teminini de sağlayacak.


SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar


TÜRKIYE’DE 2 BİN SMA HASTASI BULUNUYOR

SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini ve birlikte Mümkün projesinin de bu manada süratli ve faydalı tahlil üreteceğini inandıklarını söz eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme mümkünlüğünün da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün.

Hasta ve ailelerin ruhsal olarak kuvvetli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar değerli. SMA’nın önemli, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olduğunun herkes tarafınca bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla uğraş ise ortasında birfazlaca paydaşı barındırıyor. birlikte Mümkün projesinin tüm bu paydaşların, aileler için en süratli ve faydalı tahlili üretmesi için katkı sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.


SMA Hastalığı ile Çaba Derneği Lideri Ece Soyer Demir


SMA’nın görülme sıklığı ve hastalığın evvelde tespitine yönelik gerçekleştirilen tarama testleri hakkında açıklamalarda bulunan SMA Hastalığı ile Gayret Derneği Lideri Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere bakılırsa ülkemizde 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor.

SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan Genetik Ayrıştırma Prosedürü (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede yayınlanan bildirim (SUT) ile birlikte SGK tarafınca geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin genetik istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını değerli ölçüde düşüreceğine inanıyorum” dedi.

SMA TAŞIYICISI İKİ BİREY ÇOCUK SAHİBİ OLDUĞUNDA, ÇOCUĞUN HASTA OLMA RISKI YÜZDE 25

“KASDER olarak tıpkı vakitte bir arada Mümkün projesi çatısı altında toplanan öteki paydaşlarımızla birlikte SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun vakittir vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler açısından değerli bir işleve sahip. SMA’da hastalığın genetik transferi iki ebeveynin de taşıyıcı olmasını gerektirdiği için bireyler çoklukla kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan aile hikayelerinde bu hastalık görülmeyebilir. Lakin SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şu biçimde sürdürdü:


KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar


“SMA hastalığı ile gayret, bir tarafta önleyici çalışmaları öteki tarafta SMA hastası çocuk ve yetişkinler için tedavi, destekleyici hizmetler, ömür kalitesini artırmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların şayet olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme olduğunu KASDER olarak uzun yıllardır yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan itibaren aileleri kuvvetli bir müddetç bekliyor.

Bu niçinlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi konusunun üzerinde ihtimamla çalışıyoruz. birlikte Mümkün projesi, bildirisini kendi isminde barındıran manalı bir proje olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette bulunan paydaşlar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve tecrübe birikimlerimizi bir ortaya getirerek bir yol haritası çizdik.

Bu yol haritasının kıymetli bir modülü da SMA hastalığının önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve yanlışsız kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak bir arada Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”

Verilen bilgiye bakılırsa, “beraber Mümkün” projesinin web site ve toplumsal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “beraber Mümkün” platformunda birinci etapta, referanslı medikal ve yeni bilgi, hasta ve hasta yakınları için yayınlar, fizyoterapi görüntüleri, uzaktan ruhsal takviye, hasta haklarına ve en kıymetlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.