“Anaokuluna katılmaya başladığımda, ailemin, her albino'nun hayatına eşlik eden vizyon problemleri nedeniyle, çok net cilt ve genellikle başkalarının görünümünü çeken neredeyse beyaz saçlarla birlikte bir Körler Enstitüsü'ne taşınması tavsiye edildi”. Laura Bonanni61 -Bild Romalı psikolog ve psikoterapist, bize etkilenenlerde sık sık endişeler ve güvensizlikler, izolasyon, utanç ve aşağılık kompleksleri üreten estetik özelliklere neden olan genetik bir durum olan göz albinizmiyle ilgili deneyimini anlatmaya başladı. Ve diğer meraklarda ve önyargılarda.
Uluslararası Albinizm Günü
Sağlıklı veya albini taşıyıcılarından miras alan bu konjenital anomalinin ortalama dünya etkisi, her 17-20 bin insanda yaklaşık 1 durumdur. Bazı Afrika ülkelerinde 2.500'de bir frekansa ulaşırken, İtalya'da bu durum yaşamak 4.000 olacaktır. Tam olarak, nadir bir hastalığın tanımlandığı hakkında bilgiyi artırmak, bize bir arada var olan insanların haklarını korumak ve 2014 yılında birleşmiş Milletler Genel Kurulu, 2014 yılında sosyal damgalama, zorbalık ve ayrımcılık (veya bazı Afrika ülkelerinde olduğu gibi ciddi şiddet) kurbanı olmalarını engellemek içinUluslararası Albinizm Farkındalık Günü (Albinizm'de Dünya CNSACible Günü, editörün notu) her yıl 13 Haziran'da.
Görme bozukluklarının etkisi
“Albinizm, sadece beyaz saç ve açık tenlerin, çok fazla haşlanma riski nedeniyle ve cilt tümörleri geliştirmesi nedeniyle güneşte gösterilmeyeceği anlamına gelmez – Bonanni açıklar – büyük sorunlar görme ile ilgilidir: bu durumdan muzdarip olan neredeyse her insan, 120 ila 4 ya da 4 ölümsüz arasında görsel olarak engellenir. Deri, saç, saç ve gözlerde (göz albinizm, en yaygın form) veya neredeyse sadece gözlerde (göz albinizm) azaltılmış veya melanin üretiminin hatası.
Melanin eksikliğinin etkileri
Aslında Melanina, retinanın görsel uyaranlarını, beynin onları detaylandıran ve yorumlayan alanı olan görsel kortekse taşımak için atanan optik sinirin gelişiminde de önemli bir rol oynar. Bu nedenle, hipovyona ek olarak, gözlerin istemsiz, hızlı ve tekrarlayan gözleri gibi semptomlar, imgelere (nistagmus) odaklanmaya çalışmak için albini'de ortaya çıkar, ışığa (fotofobi), strabismo, miyopi ve hiperopyaya güçlü bir duyarlılık ve üç boyutlu görme görme görmesini önleyen ve üç boyutlu görüşte azalma (setikler). Tedavi yoktur, ancak düzenli göz ve dermatolojik testlerle görsel bozuklukların ve cilt problemlerinin sürekli olarak izlenmesi gerekir.
Özerkliği korumanın önemi
“Geçmişe kıyasla, bugün metinleri büyütmeye izin veren görsel yardımların ve mobil cihazların mevcudiyeti, vizyonla ilgili zorlukları büyük ölçüde azalttı – 1950'lerde bazı albini, braille öğrenerek kör enstitülerdeki tüm okul yollarını takip etti. Bu yol Laura'nın sadece okulda değil, aynı zamanda diğer alanlarda da bağımsız hale gelmesine, hedefler koymasına ve onlara ulaşmaya çalışmasına yardımcı oldu.
Kabul Yolu
Tabii ki, başlangıçta ailesi için bile, özellikle diğer çocuklardan farklı olmasını önlemek için saçlarını bile isteyen babası için Albina olduğunu kabul etmek kolay değildi. Ancak ilk zorluklardan sonra her zaman hayatı olabildiğince normal hale getirmeye çalıştılar, onları yoldan geçmelerini ve uzayda bağımsız olarak hareket etmelerini öğrettiler. Öyle ki, on ikiden biraz fazla, Laura eşlik etmeden okula gitmeye başladı: zamanlarıyla, ama yine de yalnız.
Sınırları bozmanın kendi yolunu bulun
“Albinizm görünür bir çeşitlilikten başka bir şey değildir – ekliyor – bu anormalliğin yerleştirdiği sınırları yıkmak ve kişinin enerjilerini gerçekleştirilebilecek faaliyetlere yönlendirmek için kendi yolunuzu bulmalısınız”. Nystagmus ve Saplama ile ilgili görsel zorluklar aslında Laura'nın her zaman büyük ölçüde hesapları yaptığı zorluklardır. Yapamayan birkaç şey, bunlar arasında ehliyet alıyor. Ancak bu kesinlikle onun seyahat etmesini engellemedi: genellikle yalnız, belki de albinizm konferanslarına katılmak. Ya da Ulusal Ordu Seçimi ve İşe Alım Merkezi'nde psikolog olarak çalıştığı Foligno'ya gitmek için. Burada, kendisinin rapor ettiği gibi, birkaç kelime ya da fiziksel görünümü nedeniyle yerinden dövülmüş kesinlikle eksik değildir: “Albina olduğunuzda ve insanların sabit ve ilginç görünümlerinden kaçınmadığınız sürece veya komşunun kulağına fısıldayan ifadeler – diyor – ancak – sonra, bazen, bazen, sizi çevreleyenlerin yüzünde gülümsüyorsunuz.
Kişinin çeşitliliği hakkında farkındalık geliştirmek
Yıllar boyunca Laura, durumuyla nasıl yaşayacağını ve başkalarıyla nasıl ilişki kuracağını anladı: özlemlerinden vazgeçmeden kendini çok fazla çalışmak, çeşitliliğinden haberdar ediyor. “Albini çocukları olan aileler, bu yaklaşımı en iyi ihtimalle durumla başa çıkmak ve aynı deneyimi yaşayanlardan yardım istemeli – psikolog açıklar – ancak, çocuklara kaybolurlar ve korkuları, olumsuz fantezileri, kapanma ve hayal kırıklığına uğrama eğilimi uygundur. Zorlukların önünde yaşamlarını olumlu bir şekilde yeniden düzenleyebilmeleri için gerekli araçları vermek için gerekli araçları vermek için uygundur.
Uluslararası Albinizm Günü
Sağlıklı veya albini taşıyıcılarından miras alan bu konjenital anomalinin ortalama dünya etkisi, her 17-20 bin insanda yaklaşık 1 durumdur. Bazı Afrika ülkelerinde 2.500'de bir frekansa ulaşırken, İtalya'da bu durum yaşamak 4.000 olacaktır. Tam olarak, nadir bir hastalığın tanımlandığı hakkında bilgiyi artırmak, bize bir arada var olan insanların haklarını korumak ve 2014 yılında birleşmiş Milletler Genel Kurulu, 2014 yılında sosyal damgalama, zorbalık ve ayrımcılık (veya bazı Afrika ülkelerinde olduğu gibi ciddi şiddet) kurbanı olmalarını engellemek içinUluslararası Albinizm Farkındalık Günü (Albinizm'de Dünya CNSACible Günü, editörün notu) her yıl 13 Haziran'da.
Görme bozukluklarının etkisi
“Albinizm, sadece beyaz saç ve açık tenlerin, çok fazla haşlanma riski nedeniyle ve cilt tümörleri geliştirmesi nedeniyle güneşte gösterilmeyeceği anlamına gelmez – Bonanni açıklar – büyük sorunlar görme ile ilgilidir: bu durumdan muzdarip olan neredeyse her insan, 120 ila 4 ya da 4 ölümsüz arasında görsel olarak engellenir. Deri, saç, saç ve gözlerde (göz albinizm, en yaygın form) veya neredeyse sadece gözlerde (göz albinizm) azaltılmış veya melanin üretiminin hatası.
Melanin eksikliğinin etkileri
Aslında Melanina, retinanın görsel uyaranlarını, beynin onları detaylandıran ve yorumlayan alanı olan görsel kortekse taşımak için atanan optik sinirin gelişiminde de önemli bir rol oynar. Bu nedenle, hipovyona ek olarak, gözlerin istemsiz, hızlı ve tekrarlayan gözleri gibi semptomlar, imgelere (nistagmus) odaklanmaya çalışmak için albini'de ortaya çıkar, ışığa (fotofobi), strabismo, miyopi ve hiperopyaya güçlü bir duyarlılık ve üç boyutlu görme görme görmesini önleyen ve üç boyutlu görüşte azalma (setikler). Tedavi yoktur, ancak düzenli göz ve dermatolojik testlerle görsel bozuklukların ve cilt problemlerinin sürekli olarak izlenmesi gerekir.
Özerkliği korumanın önemi
“Geçmişe kıyasla, bugün metinleri büyütmeye izin veren görsel yardımların ve mobil cihazların mevcudiyeti, vizyonla ilgili zorlukları büyük ölçüde azalttı – 1950'lerde bazı albini, braille öğrenerek kör enstitülerdeki tüm okul yollarını takip etti. Bu yol Laura'nın sadece okulda değil, aynı zamanda diğer alanlarda da bağımsız hale gelmesine, hedefler koymasına ve onlara ulaşmaya çalışmasına yardımcı oldu.
Kabul Yolu
Tabii ki, başlangıçta ailesi için bile, özellikle diğer çocuklardan farklı olmasını önlemek için saçlarını bile isteyen babası için Albina olduğunu kabul etmek kolay değildi. Ancak ilk zorluklardan sonra her zaman hayatı olabildiğince normal hale getirmeye çalıştılar, onları yoldan geçmelerini ve uzayda bağımsız olarak hareket etmelerini öğrettiler. Öyle ki, on ikiden biraz fazla, Laura eşlik etmeden okula gitmeye başladı: zamanlarıyla, ama yine de yalnız.
Sınırları bozmanın kendi yolunu bulun
“Albinizm görünür bir çeşitlilikten başka bir şey değildir – ekliyor – bu anormalliğin yerleştirdiği sınırları yıkmak ve kişinin enerjilerini gerçekleştirilebilecek faaliyetlere yönlendirmek için kendi yolunuzu bulmalısınız”. Nystagmus ve Saplama ile ilgili görsel zorluklar aslında Laura'nın her zaman büyük ölçüde hesapları yaptığı zorluklardır. Yapamayan birkaç şey, bunlar arasında ehliyet alıyor. Ancak bu kesinlikle onun seyahat etmesini engellemedi: genellikle yalnız, belki de albinizm konferanslarına katılmak. Ya da Ulusal Ordu Seçimi ve İşe Alım Merkezi'nde psikolog olarak çalıştığı Foligno'ya gitmek için. Burada, kendisinin rapor ettiği gibi, birkaç kelime ya da fiziksel görünümü nedeniyle yerinden dövülmüş kesinlikle eksik değildir: “Albina olduğunuzda ve insanların sabit ve ilginç görünümlerinden kaçınmadığınız sürece veya komşunun kulağına fısıldayan ifadeler – diyor – ancak – sonra, bazen, bazen, sizi çevreleyenlerin yüzünde gülümsüyorsunuz.
Kişinin çeşitliliği hakkında farkındalık geliştirmek
Yıllar boyunca Laura, durumuyla nasıl yaşayacağını ve başkalarıyla nasıl ilişki kuracağını anladı: özlemlerinden vazgeçmeden kendini çok fazla çalışmak, çeşitliliğinden haberdar ediyor. “Albini çocukları olan aileler, bu yaklaşımı en iyi ihtimalle durumla başa çıkmak ve aynı deneyimi yaşayanlardan yardım istemeli – psikolog açıklar – ancak, çocuklara kaybolurlar ve korkuları, olumsuz fantezileri, kapanma ve hayal kırıklığına uğrama eğilimi uygundur. Zorlukların önünde yaşamlarını olumlu bir şekilde yeniden düzenleyebilmeleri için gerekli araçları vermek için gerekli araçları vermek için uygundur.