Nöromyelitis optika nadir görülen bir hastalıktır: yaklaşık olarak her 100.000 kişiden 5'i bundan muzdariptir. Çoğu zaman multipl skleroz ile karıştırılır ve tanı ve tedavi için özel yaklaşımlar gerektirir. Bu nedenle bunun hakkında konuşmak önemlidir. Aism (İtalyan Multipl Skleroz Derneği) ve Ainmo'nun (İtalyan Optik Nöromiyelit Derneği) Cumhurbaşkanı'nın Yüksek Patronajı altında başlatılan yeni bir iletişim kampanyasıyla yapmayı amaçladığı şey de budur. merkezi sinir sisteminin bu ciddi hastalığı.
Nöromyelitis optika, hastaların yaşam kalitesinin nasıl iyileştirilebileceği
kaydeden Irma D'Aria
07 Eylül 2023
Nöromiyelit optika
Nöromiyelitis optika spektrum bozuklukları veya NMSD, merkezi sinir sistemini içeren bir grup ciddi otoimmün hastalığı temsil eder. Esas olarak optik siniri ve omuriliği etkileyerek iltihaplanmaya, miyelin (aksonları kaplayan kaplama) ve nöronların kaybına neden olurlar. Oldukça nadir görülen hastalıklardır ve çoğunlukla 35 ila 45 yaş arasındaki genç yetişkinleri etkiler; kadınlarda görülme sıklığı daha yüksektir (10 hastadan 9'u). Şu anda İtalya'da 1500 ila 2000 kişinin NMO'dan etkilendiği tahmin ediliyor.
Ainmo başkanı Elisabetta Lilli şöyle açıklıyor: “Nöromiyelit optika tedavi edilemez, ancak bugün dev ilerlemeler kaydeden bilimsel araştırmalar sayesinde, bunu erken teşhis edebiliyoruz, onunla başa çıkabiliyoruz ve bir referans noktası olduğunu bilerek destek sunabiliyoruz” diye açıklıyor . “Yalnız değilsiniz. Bu hastalıktan etkilenen tüm insanlara ses vermeye adanmış bir dernek olduğu için kimse kendisini hastalığıyla yalnız bulmuyor. Kampanya, NMO ile yaşayanları anlama ve destekleme konusunda sürekli düşünmeye ve sürekli bağlılığa bir davettir. Amaç, bu hastalıkların zorluklarına çözüm bulma konusunda kalıcı bir kararlılığı teşvik ederek farkındalığı artırmaktır.”
Neuromyelitis optika, Battaglia (Fism): “Hastalara hemen yeni etkili tedaviler verelim”
kaydeden Irma D'Aria
08 Eylül 2023
Merdiven
Yeni kampanyanın odak noktası bir görsel: sonsuz bir sarmal merdiven. Destekleyicilerin açıkladığı gibi, hastalığa öngörülemeyen düşüşü sembolize ediyor ve etkilenenlerin deneyimlediği gerçekliğin yoğun bir vizyonunu sunuyor. Keskin adımlar ve renklerin değişken ve yoğun kullanımı, kendilerini bu hastalıkla karşı karşıya bulanların yaşadığı fiziksel ve psikolojik dramayı temsil ediyor. Ainmo web sitesinde yer alan görüntüye eşlik eden videoda, düşüşten sonra bir umut mesajı da geliyor: Merdivenin dibindeki ışık, bize evet, nöromiyelitis optika'nın hayatı bozduğunu ama yalnız olmadığınızı hatırlatıyor.
Kampanyanın görseli, NMO'lu kişiler, klinisyenler, bakıcılar ve aile üyeleriyle yapılan bir tartışmadan doğdu. İllüstratör ve yönetmen Paolo D'Altan şöyle açıklıyor: “Kampanyanın amacı, neden bahsettiğimizi bile bilmeyenlerin bile, NMO'lu kişilerin teşhisten bu yana yaşadıklarını söyledikleri duyguyu algılamasını sağlamaktır.” ve öğretmen. Görselin yaratıcısı Milano'daki Uluslararası Çizgi Roman Okulu'ndan.
Nöromyelitis optika: nedir ve yeni tedavi fırsatları nelerdir?
kaydeden Irma D'Aria
08 Eylül 2023
Dediğimiz gibi hastalığı simgeleyen sarmalın dibinde bir ışık var: Ainmo'dan, gönüllülerden ve doktorlardan gelen destek. Kampanya, durumun ciddiyetine rağmen yalnız olmadığınız mesajını veriyor; Anti-miyelin oligodendrosit glikoprotein antikorlarıyla ilişkili bir hastalık olan NMOSD ve MOGAD ile karşı karşıya kalanlar için somut destek var. Ainmo herkesi farkındalık kampanyasını keşfetmeye ve www.ainmo.it web sitesinde destek ve bilgi bulmaya davet ediyor. Daha fazla bilgi için ücretsiz 800 803028 numaralı telefondan ulaşabilirsiniz.
Nöromyelitis optika, hastaların yaşam kalitesinin nasıl iyileştirilebileceği
kaydeden Irma D'Aria
07 Eylül 2023
Nöromiyelit optika
Nöromiyelitis optika spektrum bozuklukları veya NMSD, merkezi sinir sistemini içeren bir grup ciddi otoimmün hastalığı temsil eder. Esas olarak optik siniri ve omuriliği etkileyerek iltihaplanmaya, miyelin (aksonları kaplayan kaplama) ve nöronların kaybına neden olurlar. Oldukça nadir görülen hastalıklardır ve çoğunlukla 35 ila 45 yaş arasındaki genç yetişkinleri etkiler; kadınlarda görülme sıklığı daha yüksektir (10 hastadan 9'u). Şu anda İtalya'da 1500 ila 2000 kişinin NMO'dan etkilendiği tahmin ediliyor.
Ainmo başkanı Elisabetta Lilli şöyle açıklıyor: “Nöromiyelit optika tedavi edilemez, ancak bugün dev ilerlemeler kaydeden bilimsel araştırmalar sayesinde, bunu erken teşhis edebiliyoruz, onunla başa çıkabiliyoruz ve bir referans noktası olduğunu bilerek destek sunabiliyoruz” diye açıklıyor . “Yalnız değilsiniz. Bu hastalıktan etkilenen tüm insanlara ses vermeye adanmış bir dernek olduğu için kimse kendisini hastalığıyla yalnız bulmuyor. Kampanya, NMO ile yaşayanları anlama ve destekleme konusunda sürekli düşünmeye ve sürekli bağlılığa bir davettir. Amaç, bu hastalıkların zorluklarına çözüm bulma konusunda kalıcı bir kararlılığı teşvik ederek farkındalığı artırmaktır.”
Neuromyelitis optika, Battaglia (Fism): “Hastalara hemen yeni etkili tedaviler verelim”
kaydeden Irma D'Aria
08 Eylül 2023
Merdiven
Yeni kampanyanın odak noktası bir görsel: sonsuz bir sarmal merdiven. Destekleyicilerin açıkladığı gibi, hastalığa öngörülemeyen düşüşü sembolize ediyor ve etkilenenlerin deneyimlediği gerçekliğin yoğun bir vizyonunu sunuyor. Keskin adımlar ve renklerin değişken ve yoğun kullanımı, kendilerini bu hastalıkla karşı karşıya bulanların yaşadığı fiziksel ve psikolojik dramayı temsil ediyor. Ainmo web sitesinde yer alan görüntüye eşlik eden videoda, düşüşten sonra bir umut mesajı da geliyor: Merdivenin dibindeki ışık, bize evet, nöromiyelitis optika'nın hayatı bozduğunu ama yalnız olmadığınızı hatırlatıyor.
Kampanyanın görseli, NMO'lu kişiler, klinisyenler, bakıcılar ve aile üyeleriyle yapılan bir tartışmadan doğdu. İllüstratör ve yönetmen Paolo D'Altan şöyle açıklıyor: “Kampanyanın amacı, neden bahsettiğimizi bile bilmeyenlerin bile, NMO'lu kişilerin teşhisten bu yana yaşadıklarını söyledikleri duyguyu algılamasını sağlamaktır.” ve öğretmen. Görselin yaratıcısı Milano'daki Uluslararası Çizgi Roman Okulu'ndan.
Nöromyelitis optika: nedir ve yeni tedavi fırsatları nelerdir?
kaydeden Irma D'Aria
08 Eylül 2023
Dediğimiz gibi hastalığı simgeleyen sarmalın dibinde bir ışık var: Ainmo'dan, gönüllülerden ve doktorlardan gelen destek. Kampanya, durumun ciddiyetine rağmen yalnız olmadığınız mesajını veriyor; Anti-miyelin oligodendrosit glikoprotein antikorlarıyla ilişkili bir hastalık olan NMOSD ve MOGAD ile karşı karşıya kalanlar için somut destek var. Ainmo herkesi farkındalık kampanyasını keşfetmeye ve www.ainmo.it web sitesinde destek ve bilgi bulmaya davet ediyor. Daha fazla bilgi için ücretsiz 800 803028 numaralı telefondan ulaşabilirsiniz.