Yaşlı ebeveynleri olanlar, onlara bakmanın ne kadar zor olabileceğini çok iyi biliyorlar ve birçok ailede birisi bakıcı rolünü üstleniyor; bu, kelimenin tam anlamıyla çevirisi 'o veren' anlamına gelen İngilizce bir terim. Ve aslında, İtalya'da hasta veya kendi kendine yetemeyen aile üyelerinin bakımına zaman ve enerji ayıran 7 milyondan fazla insanın, günlük ortalama 6 saatlik bir taahhütle her gün yaptığı da tam olarak budur. Ve bu gönüllü bir seçim olsa bile, dolayısıyla başka alternatiflerin yokluğundan kaynaklanmasa da, özellikle uzun vadeli olduğunu düşünürsek, hayatları üzerinde etkisi olan yorucu bir bağlılıktır.
Bakıcıların artık seslerini yükseltmelerinin nedeni budur: AIPaSIM – İtalyan Miyelodisplastik Sendromlu Hastalar Derneği'nin Takeda Italia ortaklığıyla desteklediği “Bakıcı, Bakıma Değer” girişimi ve dünyada aktif olan 30 hasta derneğinden oluşan bir koalisyonun desteğiyle. hastalık kronik, onkolojik ve nadirdir. Amaç, bakım verenlerin oynadığı temel rol ve onların ihtiyaçlarına yanıt vermenin aciliyeti, yasal olarak tanınmaları ve sosyal ve ekonomik korunmalarının teşvik edilmesi konusunda kurumların, kamuoyunun ve medyanın farkındalığını artırmaktır. Araştırma ve Makale bugün Roma'da Senatör Elena Murelli'nin girişimiyle düzenlenen kurumsal bir etkinlikte sunuldu.
Bakıcıların özdeşliği
Elma Araştırma tarafından gerçekleştirilen araştırma, kronik, onkolojik veya nadir görülen bir hastalıktan muzdarip bir aile üyesine özel bir eğitim almadan özgürce, gönüllü olarak ve sürekli olarak yardım eden 7 milyondan fazla İtalyan ailenin veya 'gayri resmi' bakıcının anlık görüntüsünü sunuyor. . Vakaların yarıdan fazlasında (%55) ebeveynlere yardım ediyorlar, bunu partnerleri (%16) takip ediyor. Yardım faaliyetleri günde yaklaşık 6 saat sürmekte ve duygusal ve manevi desteği, hastanın günlük rutininin yönetimini, ziyaretlerin ve terapilerin organizasyonunu ve engellilik ve refakat prosedürleri gibi tıbbi bürokrasinin ele alınmasını içermektedir. “Derneğimiz son yıllarda miyelodisplastik hastalık ve bu patolojinin önemli sosyo-sağlık ve ekonomik etkisi hakkında farkındalık yaratmak için çalıştı ancak her şeyden önce amacımız her zaman hastaların ve ailelerinin sesini duyurmak ve onların ihtiyaçlarını ve sorunlarını kurumsal olarak gündeme getirmek oldu. gereksinimleri” diyor Giuseppe CafieroAIPaSIM'in başkanı. “Deneyim bize bakıcının bakımda temel bir aktör olduğunu öğretti: Bu gözlem, Takeda Italia ile paylaşılan İtalyan aile bakıcıları üzerinde bir anket yapılması fikrini doğurdu”.
Yerel tıp: hasta derneklerinin merkezi rolü
01 Aralık 2023
Bürokratik uygulamaların zorluğu
Hastanın bakımını çoğu zaman çok sinir bozucu olan bürokratik 'işlerle' birleştiren bakıcıların birçok günlük sorumluluğu vardır. Anket verilerinden bakım verenlerin %64'ünün hastanın sağlık bakım yolunu takip ettiği, %60'ının bürokratik prosedürleri takip ettiği, %46'sının tedavilerin yönetiminde ona destek olduğu; Bakıcıların %51'i yardım için ücretli sağlık hizmeti sağlayıcılarından yararlanıyor ancak aile doktorunun asıl destek olduğu onaylanıyor. “Ortaya çıkan veriler – diye devam ediyor Cafiero – mevcut senaryoyu oldukça iyi temsil ediyor ve “yardım bağışçıları” olarak adlandırmayı tercih ettiğimiz kişilerin birçok ihtiyacı nasıl bildirdiklerini açıkça gösteriyor; bunların arasında öncelik bürokratik prosedürlerin basitleştirilmesi, psikolojik destek ve sosyal hizmetlere erişim. refah hizmetleri”.
Nadir hastalıklar, hastalar ve bakıcılar için iki çevrimiçi anket
kaydeden Dario Rubino
22 Aralık 2023
Çok çaba ama yürekten
Bakıcılar nasıl hissediyor? Hastanın ihtiyaçlarından bunalmış olma hissi bazen güçlü olabiliyor ve örneklemin %67'si bunu vurguluyor, ancak %71'i işlerini 'yararlı' ve 'ödüllendirici' olarak görüyor. Hatta %83'ü faaliyetlerine yüksek düzeyde ilgi gösteriyor ve yardım edilen kişiyle yakınlık gösteriyor çünkü bu, sevdikleriyle olan bağı güçlendiriyor. Ama her şey güllük gülistanlık değil çünkü elbette pratik sorunlar da var: Her şeyden önce, hastaya ayrılan ve kısmen partnerinden ve çocuklarından, işten ve kendisinden alınan zamanın yönetimi; fiziksel, zihinsel ve duygusal enerjinin güçlü bir şekilde harcanması; özellikle sevdiklerinize destek sağlama konusunda beceri eksikliği; tüm bakıcılar için asıl engeli temsil eden bürokratik/örgütsel yönler.
Özel olarak neye ihtiyaç var
Elma Araştırma araştırması taleplerini de ortaya koydu: %78'i sosyal bakım hizmetlerine ihtiyaç duyduğunu bildirdi ve bunlar arasında en çok istenen evde bakım (%34) ve bunu evde ilaç dağıtımı (%34) ve ulaşımın kolaylaştırılması izledi; Bakım verenlerin %56'sı hastanın korunması, refahı ve sosyal güvenlik hakları ile faaliyetlerine ilişkin pratik konular hakkında daha fazla bilgi talep ediyor; %46'sı ise bakım verme faaliyetinin cesaret kırma ve güvensizlik aşamalarının getirdiği yüksek duygusal yük nedeniyle psikolojik desteğe ihtiyaç duyduğunu düşünüyor.
Pozisyon belgesi
Anket sonuçlarından yola çıkarak AIPaSIM ve 30 Dernek, bakıcılardan kurumlara yönelik 4 maddelik taleplerin yer aldığı bir Pozisyon Belgesi geliştirdi. “Anketten ortaya çıkan veriler – Cafiero'nun altını çiziyor – AIPaSIM ve 30 ortak derneğin, bugün kurumlara sunduğumuz bir dizi talep geliştirmesine olanak sağladı. Siyasi karar vericilerin bu talepleri dinleyip takip edeceklerini ve bu talepleri takip edeceklerini umuyoruz. bakım verenlerin hak ettiği yeterli desteği garanti etmek için bir dizi somut eylem uygulayabilir”.
Bakıcıyı geliştirmek için dört istek
Pozisyon Belgesi, bakıcı figürünün tanınması, tüm Bölgeler arasında yasal homojenliğin teşvik edilmesi, bakıcının rolünü iş ve aile ile uzlaştırabilecek önlemlerin güçlendirilmesi, Ulusal Bakıcı Günü'nün oluşturulması, vergi teşviklerinin getirilmesi, işyerinde esneklik, sosyal yardımlar ve sosyal haklar sağlanması çağrısında bulunmaktadır. yardım için katkılar. Diğer bir talep ise sosyal yardım hizmetlerine erişimin genişletilmesi, destek hizmetleri, evde tedavi yardımı, cihaz ve ilaçların eve teslimi ile ulusal topraklar çapında homojen bir ağ sağlanmasıdır. Farklı bakım ortamlarındaki bakıcılara ayrılmış masalar/bilgi noktaları ile eğitim ve bilgilendirmenin teşvik edilmesi ve danışmanlık ve/veya psikoterapi hizmetleri aracılığıyla duygusal ihtiyaçlara yönelik destek sağlanması da önemlidir.
Bakıcıların artık seslerini yükseltmelerinin nedeni budur: AIPaSIM – İtalyan Miyelodisplastik Sendromlu Hastalar Derneği'nin Takeda Italia ortaklığıyla desteklediği “Bakıcı, Bakıma Değer” girişimi ve dünyada aktif olan 30 hasta derneğinden oluşan bir koalisyonun desteğiyle. hastalık kronik, onkolojik ve nadirdir. Amaç, bakım verenlerin oynadığı temel rol ve onların ihtiyaçlarına yanıt vermenin aciliyeti, yasal olarak tanınmaları ve sosyal ve ekonomik korunmalarının teşvik edilmesi konusunda kurumların, kamuoyunun ve medyanın farkındalığını artırmaktır. Araştırma ve Makale bugün Roma'da Senatör Elena Murelli'nin girişimiyle düzenlenen kurumsal bir etkinlikte sunuldu.
Bakıcıların özdeşliği
Elma Araştırma tarafından gerçekleştirilen araştırma, kronik, onkolojik veya nadir görülen bir hastalıktan muzdarip bir aile üyesine özel bir eğitim almadan özgürce, gönüllü olarak ve sürekli olarak yardım eden 7 milyondan fazla İtalyan ailenin veya 'gayri resmi' bakıcının anlık görüntüsünü sunuyor. . Vakaların yarıdan fazlasında (%55) ebeveynlere yardım ediyorlar, bunu partnerleri (%16) takip ediyor. Yardım faaliyetleri günde yaklaşık 6 saat sürmekte ve duygusal ve manevi desteği, hastanın günlük rutininin yönetimini, ziyaretlerin ve terapilerin organizasyonunu ve engellilik ve refakat prosedürleri gibi tıbbi bürokrasinin ele alınmasını içermektedir. “Derneğimiz son yıllarda miyelodisplastik hastalık ve bu patolojinin önemli sosyo-sağlık ve ekonomik etkisi hakkında farkındalık yaratmak için çalıştı ancak her şeyden önce amacımız her zaman hastaların ve ailelerinin sesini duyurmak ve onların ihtiyaçlarını ve sorunlarını kurumsal olarak gündeme getirmek oldu. gereksinimleri” diyor Giuseppe CafieroAIPaSIM'in başkanı. “Deneyim bize bakıcının bakımda temel bir aktör olduğunu öğretti: Bu gözlem, Takeda Italia ile paylaşılan İtalyan aile bakıcıları üzerinde bir anket yapılması fikrini doğurdu”.
Yerel tıp: hasta derneklerinin merkezi rolü
01 Aralık 2023
Bürokratik uygulamaların zorluğu
Hastanın bakımını çoğu zaman çok sinir bozucu olan bürokratik 'işlerle' birleştiren bakıcıların birçok günlük sorumluluğu vardır. Anket verilerinden bakım verenlerin %64'ünün hastanın sağlık bakım yolunu takip ettiği, %60'ının bürokratik prosedürleri takip ettiği, %46'sının tedavilerin yönetiminde ona destek olduğu; Bakıcıların %51'i yardım için ücretli sağlık hizmeti sağlayıcılarından yararlanıyor ancak aile doktorunun asıl destek olduğu onaylanıyor. “Ortaya çıkan veriler – diye devam ediyor Cafiero – mevcut senaryoyu oldukça iyi temsil ediyor ve “yardım bağışçıları” olarak adlandırmayı tercih ettiğimiz kişilerin birçok ihtiyacı nasıl bildirdiklerini açıkça gösteriyor; bunların arasında öncelik bürokratik prosedürlerin basitleştirilmesi, psikolojik destek ve sosyal hizmetlere erişim. refah hizmetleri”.
Nadir hastalıklar, hastalar ve bakıcılar için iki çevrimiçi anket
kaydeden Dario Rubino
22 Aralık 2023
Çok çaba ama yürekten
Bakıcılar nasıl hissediyor? Hastanın ihtiyaçlarından bunalmış olma hissi bazen güçlü olabiliyor ve örneklemin %67'si bunu vurguluyor, ancak %71'i işlerini 'yararlı' ve 'ödüllendirici' olarak görüyor. Hatta %83'ü faaliyetlerine yüksek düzeyde ilgi gösteriyor ve yardım edilen kişiyle yakınlık gösteriyor çünkü bu, sevdikleriyle olan bağı güçlendiriyor. Ama her şey güllük gülistanlık değil çünkü elbette pratik sorunlar da var: Her şeyden önce, hastaya ayrılan ve kısmen partnerinden ve çocuklarından, işten ve kendisinden alınan zamanın yönetimi; fiziksel, zihinsel ve duygusal enerjinin güçlü bir şekilde harcanması; özellikle sevdiklerinize destek sağlama konusunda beceri eksikliği; tüm bakıcılar için asıl engeli temsil eden bürokratik/örgütsel yönler.
Özel olarak neye ihtiyaç var
Elma Araştırma araştırması taleplerini de ortaya koydu: %78'i sosyal bakım hizmetlerine ihtiyaç duyduğunu bildirdi ve bunlar arasında en çok istenen evde bakım (%34) ve bunu evde ilaç dağıtımı (%34) ve ulaşımın kolaylaştırılması izledi; Bakım verenlerin %56'sı hastanın korunması, refahı ve sosyal güvenlik hakları ile faaliyetlerine ilişkin pratik konular hakkında daha fazla bilgi talep ediyor; %46'sı ise bakım verme faaliyetinin cesaret kırma ve güvensizlik aşamalarının getirdiği yüksek duygusal yük nedeniyle psikolojik desteğe ihtiyaç duyduğunu düşünüyor.
Pozisyon belgesi
Anket sonuçlarından yola çıkarak AIPaSIM ve 30 Dernek, bakıcılardan kurumlara yönelik 4 maddelik taleplerin yer aldığı bir Pozisyon Belgesi geliştirdi. “Anketten ortaya çıkan veriler – Cafiero'nun altını çiziyor – AIPaSIM ve 30 ortak derneğin, bugün kurumlara sunduğumuz bir dizi talep geliştirmesine olanak sağladı. Siyasi karar vericilerin bu talepleri dinleyip takip edeceklerini ve bu talepleri takip edeceklerini umuyoruz. bakım verenlerin hak ettiği yeterli desteği garanti etmek için bir dizi somut eylem uygulayabilir”.
Bakıcıyı geliştirmek için dört istek
Pozisyon Belgesi, bakıcı figürünün tanınması, tüm Bölgeler arasında yasal homojenliğin teşvik edilmesi, bakıcının rolünü iş ve aile ile uzlaştırabilecek önlemlerin güçlendirilmesi, Ulusal Bakıcı Günü'nün oluşturulması, vergi teşviklerinin getirilmesi, işyerinde esneklik, sosyal yardımlar ve sosyal haklar sağlanması çağrısında bulunmaktadır. yardım için katkılar. Diğer bir talep ise sosyal yardım hizmetlerine erişimin genişletilmesi, destek hizmetleri, evde tedavi yardımı, cihaz ve ilaçların eve teslimi ile ulusal topraklar çapında homojen bir ağ sağlanmasıdır. Farklı bakım ortamlarındaki bakıcılara ayrılmış masalar/bilgi noktaları ile eğitim ve bilgilendirmenin teşvik edilmesi ve danışmanlık ve/veya psikoterapi hizmetleri aracılığıyla duygusal ihtiyaçlara yönelik destek sağlanması da önemlidir.