Nadir bir hastalıktan etkilenen Valentina’ya yardım etmek için kız kardeşten bakıcıya Vanessa

Leyla

New member
25 Mar 2021
1,894
0
1
İnatla ve aşırı konsantrasyonla ipi geçmeyi başaran bir ip cambazı gibi. Böylece Vanessa her gün Valentina’ya yakın olmayı başarıyor, küçük kız kardeşi Sistemik Skleroz’dan mustarip. , böbrekler ve kalp. Vanessa, sıkı çalışmanın yanı sıra Valentina’dan gelen büyük neşe ve pozitif enerjiyle ilgili deneyimini paylaşmak için Frontiere di Repubblica kanalında bakıcı olarak deneyimlerini anlatmayı kabul etti.

Mitokondriyal hastalıklar: Michele’nin politik ve sosyal bağlılık arasındaki hikayesi



kaydeden Valentina Guglielmo

23 Eylül 2022


Hashimoto tiroiditinden sistemik skleroz tanısına

Yaklaşık on üç yıl önce Valentina’ya Hashimoto Tiroiditi teşhisi kondu ve kısa bir süre sonra doktorlara göre otoimmün kökenli güçlü bir göz iltihabı teşhis edildi. Vanessa, “Daha fazla araştırmaya gerek kalmadan her şey sınırlı bir şekilde yönetildi” diyor. “Ardından 2015’te Raynaud fenomeni ve disfaji ortaya çıktı: İlişkiyi hemen anladım çünkü 10 yıl önce kendimi benzer semptomlarla, ancak belirsiz bir teşhisle benzer bir durumda buldum; bu nedenle hemen uygun uzmanlara başvurduk”. Teşhis rahatlatıcıydı: pulmoner fibrotik tutulumla birlikte diffüz sistemik skleroz.

Nadir hastalıklar, katılımcı bilim sayesinde hastalar için yeni çözümler



kaydeden Irma D’Aria

27 Şubat 2023


Beyin cerrahisi müdahaleleri


Durum tehlikeli ve belirsiz de olsa dengede göründüğünde, Haziran 2020’de epileptik ataklar ortaya çıktı. “Vanessa’ya göre araçsal araştırmalar – beynin sağ tarafındaki bir lezyonu çıkarmak için bir beyin cerrahisi müdahalesiyle ilerlemek için göstergeler verdi”. 19 Ağustos’ta komplikasyonlar nedeniyle ilk operasyon ve iki hafta sonra ikincisi. “Histolojik incelemeden granülomatöz vaskülit – sarkoid tip teşhisi geldi. Bugüne kadar ne olduğunu ve altta yatan teşhisle bir korelasyon olup olmadığını bilmiyoruz” diye ekliyor Vanessa.

Nadir hastalıklar, hayat ağacı yeşil, mor ve maviye boyanmıştır.



kaydeden Dario Rubino

28 Şubat 2023


Kız kardeşten bakıcıya


Vanessa, yirmi yılı aşkın bir süredir Etkinlik Proje Yöneticisi olarak çalışan Romalı genç bir kadındır. Tam olarak neden Valentina’nın bakıcısı oldun? “Doğal bir süreçti,” diye yanıtlıyor hemen. “Valentina her zaman ‘benim küçük kız kardeşim’ olmuştur ve ben onun için bir referans noktasıydım. Birini sevdiğinde, oradasın. Bunlar, başka alternatif görmediğiniz durumlardır: bu bir zorunluluk değildir, ancak sizi adım atmaya iten şey, sizi o kişiye bağlayan saf ve samimi sevgi ve günlük mücadeleleri birlikte sürdürme isteğinin farkındalığıdır. “.

AADC eksikliği: Simone’un hikayesi, gen terapisini bekliyor



kaydeden Fabio DiTodaro

01 Mart 2023


Valentina’nın hayatı nasıl değişti?


39 yaşındaki Valentina, birkaç yıldır günlük hayatını ve büyük ölçüde tıbbi bakıma ayrılan zamanını tamamen yeniden düzenlemek zorunda kalıyor. Vanessa, “Hayatı tamamen alt üst oldu” diyor. “Sosyal hayat başarısız oldu ve birçok arkadaşım, belki de kız kardeşimin hastalığından ve tüm bunların gerektirdiğinden habersiz oldukları için uzaklaştı. Tek taahhüdünün terapi ve hastanede çeşitli kontroller olduğu dönemler var, her şeyin daha stabil olduğu dönemler var. Artık tam bir özerkliğe sahip değil, diğerleri için hafife alınan bazı faaliyetler ondan özel bir organizasyon gerektiriyor, ancak Valentina güçlü bir insan, asla pes etmiyor. O çok tatlı bir kadın, çok güneşli ve gerçek bir dövüşçü, benim için harika bir örnek ”.


Gözetim ve uzmanlarla diyalog


Kız kardeşine ne tür bir bakım sağlıyorsun? “Özetlemek için karmaşık! Hiç sıkılmıyor diyebilirim. Bazı dönemlerde Valentina çok zayıftı ve kendi kendine yetemiyordu, bu nedenle ilgiye, evde bakıma ve bakıma ihtiyacı vardı” diye yanıtlayan Vanessa, ekliyor: “Rutin, nadir görülen sistemik patolojiler izlem gerektiriyor. İzlenmesi gereken birçok yön var ve bu nedenle ilişkilendirilmesi gereken çeşitli uzmanlar, sık sık yapılması gereken muayeneler ve kontroller var ve yönetilmesi gereken birkaç öngörülemeyen olay yok”.


yeni bir denge arıyorum


Tahmin edebileceğiniz gibi, bakıcı olduktan sonra Vanessa’nın hayatı da değişti. “Nadir bir hastanın yanında olduğunuzda – diyor – zamanın ritmi değişir ve sıradan kavramına verdiğiniz anlam değişir; Karşılaştığınız durumların çoğu sıra dışı. Valentina’nın hastalığının tek baş karakter olduğu dönemler oldu ve geçmişte beni çok rahatsız eden o uyuz günlük sorunlardan pişmanlık duydum.” Hayatını ihmal etmek ve bu nedenle yeni bir denge aramak için “Hayatımı tarif ettiğimde, Valentina’nın yanında – kadın itiraf ediyor – aklıma zarafet ve zarafetle ipi çekerek geçmeyi başaran bir ip cambazı imajını getirmeyi seviyorum. dengeden gelen güç”.


Bakıcıdan sosyal tanıtım derneğinin kurucusuna


Hayatın sınadığı bu iki genç kadın güçlüdür ve pes etmezler. “Pandemi sırasında – Vanessa-Valentina’nın çok hasta olduğunu ve en büyük savaşını verdiğini hatırlıyor. Ancak galip geldiğimiz uzun ve dramatik bir dönemdi. Acı ve zorluklardan, her gün nadir görülen bir hastalıkla yüzleşmek zorunda kalanlara somut destek vermeyi isteme fikri doğdu.” Böylece 2021’in sonunda Butterfly è Metamorphòsis kuruldu, Uniamo ile federe olan Culture for Social APS – İtalya Nadir Hastalıklar Federasyonu “Dernek – diye devam ediyor Vanessa – kişisel deneyimimi fırsatlara, başkaları için de faydalı olacak somut faaliyetlere dönüştürme ihtiyacından doğdu”.


#RARE2AWARE kampanyası


Butterfly is Metamorphòsis’in taahhüdü, Uniamo’nun – İtalya Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun taahhüdüne katkıda bulunuyor ve kısa bir süre önce Takeda Italia ile birlikte nadir hastalıklarla ilgili #RARE2AWARE reklam kampanyasını duyurdu. İtalya, ailelere ve bakıcılara sağlık eşitliğini gerçeğe dönüştürmek ve herkese hayatın ilk gününden itibaren mümkün olan en iyi sağlığı garanti etmek. “Nadir hastalıkların %70’inden fazlası genetik bir kökene sahiptir ve çoğu, semptomlar ortaya çıkmadan önce yakalanıp tedavi edilebilir” dedi. Annalisa ScopinaroUNIAMO başkanı, “#Rare2aware – Daha adil sağlık hizmeti için nadir hastalar ve onların bakıcılarıyla birlikte’ etkinliği sırasında. “Ancak, nadir hastalıkları olan kişilerin karşılaştığı en büyük zorluklardan biri, teşhise zamanında ulaşmaktır. Uzun ve karmaşık olan yol, sağlık hizmetlerinde ve tedaviye erişimde homojenlik olmaması nedeniyle de engellenmektedir”.


Bakım verenler için yarışma


Kampanya sunumu kapsamında, hastaların ve hasta bakıcıların hastalıkla ilgili deneyimlerini kendi bakış açılarından anlattıkları UNIAMO #RARE2AWARE Yarışması sayesinde belirlenen üç sembolik hikayenin kahramanları olan hasta bakıcılara da teşekkür edildi. Sembolik bakıcıların hikayeleri, etkinliğin vaftiz annesi tiyatro oyuncusu Antonella Ferrari tarafından sunulan bir takdir plaketi aldı ve hastalık yönetimi konusundaki hassasiyeti sayesinde şimdiden birçok kampanyanın referansı oldu. Vanessa’nın da ödüllendirildiği öyküler arasında: “Bu takdir bana, nadir hastalıklardan etkilenen insanlarla birlikte çalışan herkesin olağanüstü doğasının altını çizme fırsatı veriyor; ‘Rare2aware’ dediğimizde, gerçekten enderlik bilgisini, bakıcıların her gün oynadıkları rolün ve hak ettikleri takdirin tam farkındalığını kastettiğimizi tekrarlamak için”, diye bitiriyor Vanessa. Yardım işinizi kolaylaştıracak kurumlardan ve diğer bakıcılardan ne istersiniz? “Kurumlar, nadir hastaların, ailelerin ve bakıcıların her gün karşı karşıya kaldıkları birçok engeli yıkmak için çalışmalıdır. Gerçek bir hak eşitliğini hayata geçirmek için keskin bir şekilde müdahale etmek gerekiyor. Bir hastabakıcı olarak kurumlardan, nadir hastalıklardan muzdarip hastaların refahı ve yaşam kalitesi için temel olan figürümüzün tanınmasını da istiyorum”, diye bitiriyor Vanessa.