Gümüşhacıköy’de yaşayan satış temsilcisi Ece Beyazgül ile esnaf olan Hüseyin Beyazgül, 2 yıl evvel evlendi. bir süre daha sonra çiftin kızları Ela dünyaya geldi. Lakin, çocuklarındaki farklılığı hisseden aile, küçük kızı hastaneye gdolayıp denetim ettirdi.
Hekimler 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve kimi ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Birebir hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile bağlantıya geçti.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN MÜSAADE VERDİ
Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu.
Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl vadeli bağış toplamak için aileye müsaade verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 18’i toplandı.
Geri kalan ölçünün bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği besin, oyuncak, giysi üzere materyalleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.
“SADECE 11 AYIMIZ VAR”
Kızının hastalığı niçiniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söylemiş oldu.
Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç bayan, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna karşın beşerler ellerinden geleni yapıyorlar fakat kâfi olmuyor. her insanın hassas olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım başını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan evvel tedaviye başlanması gerekiyor. Yani yalnızca 11 ayımız var. Çocuğumun aygıtlara bağlı kalmaması için bu sayısı toplamak zorundayız” dedi.
“VALİLİKLER ÇOK GEÇ MÜSAADE VERİYOR”
SMA hastası olan çocukların ailelerinin sıkıntı durumda olduğuna dikkat çeken Ece Beyazgül, “Esnafın bize bağışladığı besin, oyuncak, giysi materyallerini satmak için Perşembe günü Merzifon ilçe pazarında, Cuma günü de Gümüşhacıköy’de satmaya çalışıyoruz. Fakat bu parayı bu türlü 11 ayda bulmamız imkansız. SMA hastası çocukları olan ailelere kampanya yapmak için valilikler ya müsaade vermiyor ya da fazlaca geç müsaade veriyor. Bu husus suiistimale açık biliyoruz. Fakat devlet büyüklerimizden biraz daha hassas olmalarını istiyoruz. Bize valilik müsaade verdi. Biz elimizden gelenin fazlasını yapıyoruz. Ne olur hassas insanlarımız da bize yardım etsinler” diye konuştu.
Anne Beyazgül, Ela için şimdiye 411 bin dolar toplandığını ve geriye 1 milyon 789 bin dolar kaldığını söz etti.
Hekimler 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve kimi ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Birebir hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile bağlantıya geçti.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN MÜSAADE VERDİ
Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu.
Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl vadeli bağış toplamak için aileye müsaade verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 18’i toplandı.
Geri kalan ölçünün bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği besin, oyuncak, giysi üzere materyalleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.
“SADECE 11 AYIMIZ VAR”
Kızının hastalığı niçiniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söylemiş oldu.
Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç bayan, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna karşın beşerler ellerinden geleni yapıyorlar fakat kâfi olmuyor. her insanın hassas olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım başını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan evvel tedaviye başlanması gerekiyor. Yani yalnızca 11 ayımız var. Çocuğumun aygıtlara bağlı kalmaması için bu sayısı toplamak zorundayız” dedi.
“VALİLİKLER ÇOK GEÇ MÜSAADE VERİYOR”
SMA hastası olan çocukların ailelerinin sıkıntı durumda olduğuna dikkat çeken Ece Beyazgül, “Esnafın bize bağışladığı besin, oyuncak, giysi materyallerini satmak için Perşembe günü Merzifon ilçe pazarında, Cuma günü de Gümüşhacıköy’de satmaya çalışıyoruz. Fakat bu parayı bu türlü 11 ayda bulmamız imkansız. SMA hastası çocukları olan ailelere kampanya yapmak için valilikler ya müsaade vermiyor ya da fazlaca geç müsaade veriyor. Bu husus suiistimale açık biliyoruz. Fakat devlet büyüklerimizden biraz daha hassas olmalarını istiyoruz. Bize valilik müsaade verdi. Biz elimizden gelenin fazlasını yapıyoruz. Ne olur hassas insanlarımız da bize yardım etsinler” diye konuştu.
Anne Beyazgül, Ela için şimdiye 411 bin dolar toplandığını ve geriye 1 milyon 789 bin dolar kaldığını söz etti.