SMA’yı (ve dahil olmayı) çocuklara açıklamak: “La SMAgliante Ada” ile üç yıl

Leyla

Global Mod
Global Mod
25 Mar 2021
2,414
0
1
“SMAgliante Ada” bize üç yıl boyunca eşlik etti: SMA’lı küçük köpeğin pek çok macerası, omurilik kas atrofisi, İtalyan okullarında 16 binden fazla kopya halinde ücretsiz olarak dağıtılan üç çizgi roman cildinde yer alıyor (ilk cildi tercüme edilmiş). 12 dilde). Ancak “La Smagliante Ada” sadece bir çizgi roman değil: İtalya genelinde ilkokul ve ortaokulun son sınıflarındaki çocuklara hastalıkla yaşayanların günlük deneyimlerini anlatan atölye çalışmaları, yarışmalar ve etkinliklerden oluşan bir proje. onları dahil edin ve ayrımcılığa karşı da olmak üzere uzun bir büyüme ve katılım yolculuğunda onlara eşlik edin. Geçtiğimiz yaz SMA’lı çocukların yarıştığı Tekerlekli Sandalye Futbolu mini turnuvası, tekerlekli sandalyede oynanan futbol gibi etkinlikler, Torino’daki Wins – World uluslararası okulunda FC Juventus’un ev sahipliğinde gerçekleştirildi.

Veneto, Lombardiya ve Toskana’daki okullarda 350’den fazla çocuk ve gence ulaşan turun sona ermesiyle tüm bu uzun yolculuk artık sona eriyor. “Ada ile birçok çocuk ve öğretmenin yanında olma, engelliliğe dair olumlu bir vizyon deneyimleme fırsatı bulduk” diyor Anita Pallara, SMA Aileleri Başkanı – Spinal müsküler atrofi hakkında konuşmak, bu nöromüsküler patolojiyle yaşamanın ne anlama geldiğini hassas ve yetkin bir şekilde aktarma becerisini gerektirir. Ve tam da çizgi romanın evrensel dili sayesinde, her birimizin hayatını ilgilendiren önemli temaları, Ada gibi dünyayı öğrenme konusunda büyük bir arzuya sahip olanların coşkusu ve açık sözlülüğüyle ele alabildik. onun arkadaşları. Heyecan verici bir yolculuk.”

Tamamen farklı bir SMA: Spinal müsküler atrofi alanında



kaydeden Letizia Gabaglio

18 Eylül 2023


Kırsal kesim


“La SMAgliante Ada” eğitim kampanyası, 2020 yılında SMA Aileleri Derneği’nin, nöromüsküler hastalıkların tedavisi ve araştırmasında uzmanlaşmış NeMO Klinik Merkezlerinin vizyonu ve kararlılığından doğdu ve NEMOLAB ile işbirliği içinde, yalnızca kas hastalıklarının tedavisine adanmış ilk merkez oldu. Roche Italia’nın koşulsuz eğitim katkısıyla bu patolojiler üzerine teknolojik araştırmalar. “Ada, bilimsel bilginin değerini klinik bölümlerimizin dışına çıkarmamıza olanak sağladı; bu, başkalarıyla ilişkilere girmek ve onların kaynakları ve sınırları dahilinde onları tanımak için temel önem taşıyor” diyor Alberto FontanaNeMO Klinik Merkezleri Başkanı şöyle devam ediyor: Gençleri nöromüsküler bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini anlayacak şekilde eğitmek, onları bilinmeyenin korkusunun ötesine geçmeleri için eğitmek ve başka her şeyi kabul edebilecek daha güçlü bir nesil oluşturmaya katkıda bulunmak anlamına gelir. önyargısız.”

Sma: kapsayıcılık için spor alanları, futbol turnuvaları ve eğitim atölyeleri



kaydeden Dario Rubino

04 Temmuz 2023


Zorbalığa karşı ve kapsayıcılık için


Ada, yaşıtlarının tüm çocukları gibi ilkokuldan ortaokula geçiş sürecini yaşarken, hoş karşılanmama korkusu, kişisel kaynakların keşfi, arkadaşlığın değeri ve geleceğe yönelik hayaller, arzulara kadar uzanan konularla mücadele ediyor. ergenliğin tipik özelliği olan bağımsızlık ve kendi kaderini tayin etme. Bunun için yaratıcı ekibi destekleyen psikologlar, eğitimciler, klinisyenler ve araştırmacılar görev aldı. Amaç: Bilimsel araştırmanın önemini, duygusal yönleri asla ihmal etmeden, basit ve yenilikçi bir şekilde aktarmak. “Ada, çocuklara benzersizliğin derin anlamını aktif ve eğlenceli bir şekilde öğrenme olanağını açtı” yorumunu yapıyor. Simona Spinoglio, SMA Aileleri Derneği’nin eğitimcisi ve psikoloğu – Bunu önce kendi hayatını anlatarak ve ardından onları kendi özelliklerini ortaya çıkarmaya teşvik ederek yaptı. Anlatı, SMA’yı kahramanın en belirgin ve acil özellikleri arasına dahil ederek geliştirildi, ancak önemli olan tek şey bu değildi. Hastalığı hafif de olsa isimlendirilebilir ve anlatılabilir hale getirerek ve tanık olunabilecek olası özellikler arasına engelliliği de dahil ederek çocuklarla tartışmaya, derinlemesine analize ve araştırmaya açık bir diyalog yaratmayı başardık”.

SMA, ağızdan alınan ilaç semptomsuz yenidoğanlarda işe yarıyor



kaydeden Dario Rubino

05 Ekim 2023


Üçlemeyi nerede bulabilirim?


Bu üç yılda kampanya önemli ödüller kazandı: Nadir hastalıklar ve tümörlerle ilgili iletişim alanında OMaR Ödülü, yılın en iyi iletişim projesi olarak Yaşam Bilimi Mükemmellik Ödülleri ve Yaşam CEO’su Ödülleri. Ciltleri benimsemekle ilgilenen okullar, çizgi roman üçlemesinin dijital versiyonunu www.lasmaglianteada.it adresinden indirebilir. Ayrıca Noel dönemi nedeniyle 10 Aralık’a kadar [email protected] adresine yazarak bildiri ciltlerini talep etmek mümkün olacak.